Viaje al país desconocido… Observaciones para convivir con la demencia.
Viaje al país desconocido… Observaciones para convivir con la demencia.
Testamento. Rosemary Mills, Centre Soins Continus- Abril, 1990.
Viajando hacia un país desconocido…
El envejecimiento de la población es un hecho. Si hay alguna cosa inevitable en esta vida, es precisamente el mismo hecho de vivir, con todos los procesos que eso conlleva.
Desde que somos niños, pasando por la adolescencia y hasta llegar a la vejez, vamos forjando experiencias que se van grabando poco a poco en nuestra memoria. Esta memoria es nuestra historia de vida, lo que conforma nuestra identidad personal. Es todo el conjunto de rasgos, costumbres y vivencias que recordamos de la gente y que la gente recuerda de nosotros, desde el perfume que usamos hasta el nombre de cada uno de nuestros hijos.
Ahora, imaginemos por un momento que viajamos solos hacia un nuevo país… un país totalmente desconocido, donde lentamente perdemos esa historia de vida. Allí cada día la gente es diferente y los vecinos de hoy no son los mismos que había ayer. Cada día conoces a gente nueva, pero a la vez, te sientes totalmente solo. Juntemos todo eso con una cierta regresión a la infancia… poco a poco vas encontrando nuevos tesoros (dedales, clips, vasos, lápices…) que vas guardándote en el bolsillo, o que decides dejar encima de cualquier sitio porque te estorban, o te das cuenta de que una bolita hecha con papel higiénico puede ser buena para masticar durante horas porque parece pasta de arroz.
Poco a poco, la gente te habla en un idioma que no acabas de entender y contestas con algo que rime, o sacando otro tema. Luego te enfadas y no tienes ganas de hacer nada. Y así pasan los días, hasta que de golpe, no sabes leer, tu ropa y tu calzado te molestan, así que te los quitas para pasear alegremente; luego no recuerdas cómo caminar… y más adelante, prefieres quedarte sentado y ya no pensar en nada… y es entonces cuando renaces con tus instintos más primarios.
Te llevan en un carrito, te ponen pañales y la gente te toca, te sonríe y te dice cosas bonitas. Si te aguantan para mantenerte de pie, tienes, como los bebés, el reflejo de marcha automática; si te dan la mano, la mantienes apretada hasta que te sueltan, como si fuera el reflejo de prensión que también tienen los recién nacidos. Te encuentras cómodo replegándote en posición fetal… y, poco a poco, te duermes y ya no piensas en nada.
Todo eso es lo que ocurre cuando se van perdiendo las facultades mentales. Es como viajar a un país desconocido. Se realiza todo el proceso inverso, se involuciona y se renace. Por este motivo, sentir el cariño de la gente más cercana es muy importante, y también vivir las pequeñas cosas de cada día, que son tan significativas para retrasar la aparición de los grados más severos de demencia.
¿Qué es una demencia y cómo evoluciona?
Primero, hay que tener en cuenta que existen muchos tipos de demencia y que es absurdo, largo y costoso copiar aquí todas sus variantes. Se puede decir que una demencia es una alteración adquirida, porque se da cuando las funciones cognitivas ya se han desarrollado. Esta alteración se prolonga en varias funciones de la persona, en un grado que dificulta la realización normal de las actividades diarias habituales.
La demencia implica un deterioro de la memoria, incapacitando a la persona para fijar nuevos recuerdos y evocar recuerdos antiguos. Además, puede presentar alguna de las alteraciones siguientes:
- Afasia: Es una alteración del lenguaje, que puede manifestarse tanto a la hora de expresarse como a la hora de comprender a otras personas.
- Apraxia: Se trata de una alteración en la gestualidad, lo que dificulta a la persona el poder manipular objetos.
- Agnosia: Se llama agnosia a los errores en el reconocimiento de los objetos.
- Déficit en las funciones ejecutivas: Esto quiere decir que la persona presenta problemas para secuenciar, planificar o abstraer significaciones generales.
La demencia altera significativamente el funcionamiento laboral, social y familiar. A grandes rasgos, la demencia evoluciona de la siguiente forma:
Fase inicial:
- Quejas somáticas: debilidad, insomnio, estreñimiento y mareo.
- Depresión e irritabilidad.
- Confusión y comportamiento inconsistente con la personalidad premórbida.
- Excusas para justificar su bajo rendimiento.
- Déficits de memoria.
Fase media:
- Dificultades en la orientación.
- Dificultades en la memoria.
- Dificultades en la resolución de problemas.
- Embotamiento afectivo y labilidad emocional.
- Baja preocupación por su apariencia e higiene personal.
- Cambios manifestados de personalidad y comportamiento.
Fase avanzada:
- Profunda apatía.
- Alteración de la personalidad.
- Deterioro de las capacidades mentales.
- Deterioro de las capacidades motoras.
- Deterioro de las capacidades sensoriales.
- Incontinencia urinaria/fecal.
- Reducción del peso y la masa cerebral.
- Afasia global.
Fase avanzada y grave:
- Desconexión total con el entorno.
- Susceptibilidad a padecer accidentes y enfermedades infecciosas de fatal desenlace.
¿Cómo podemos prevenir el curso de una demencia?
La demencia tiende a avanzar y agravarse, así que lo que se intenta desde la terapia cognitiva es mantener el máximo de tiempo posible el grado de autonomía de una persona para que tarde en perder facultades. Se puede afirmar que todas las terapias orientadas a tratar con demencias comparten unos objetivos comunes, que son la preservación de las funciones cognitivas de la persona y la conservación de las actividades de la vida diaria (AVD) el mayor tiempo posible. Eso implica estimular muchas áreas como las siguientes:
- Psicomotricidad y actividad física: actividades orientadas a que la persona mantenga el movimiento.
- Habilidades manuales: para fomentar la creatividad y potenciar la lógica.
- Abstracción/orientación: preguntando en qué día estamos, dónde estamos, qué hora es, por qué calle se va a algún sitio…
- Lenguaje: potenciando que la persona se relacione de forma oral o con ejercicios de lectura y escritura.
- Praxis: practicando actividades como abrocharse botones, hacer nudos en los zapatos, tender ropa, regar plantas, lavarse las manos, coser, batir un huevo…
- Gnosis: haciendo juegos para reconocer objetos con ojos vendados, dibujando cosas, o bien reconociendo olores de diferentes especias, jabones, hierbas…
- Memoria: se puede trabajar con talleres de observar objetos y esconder alguno, contar saltando algún número, repetir frases, encontrar formas iguales… existen talleres de memoria muy variados y de diferentes grados de dificultad.
- Cálculo: dependiendo del grado del enfermo, se puede trabajar con sumas y restas, o jugando a comprar y devolver el cambio…
- Actividades de tiempo libre: es importante que la actividad que se elija esté relacionada con las actividades de tiempo libre que la persona podía hacer antes de presentar demencia, para poder evocar algún recuerdo.
- Áreas emocionales: como por ejemplo creando grupos de conversación o ambientación según estaciones del año o fechas señaladas (Navidad, Carnaval,…), cantando canciones que evoquen recuerdos…
La premisa básica es que todo lo que pueda hacer la persona de forma autónoma, no se lo hagas tú.
Hay que tener en cuenta que también se necesitan muchas horas de vigilancia continuada. Eso puede llegar a desgastar mucho, ya que algunas personas deambulan continuamente y tienden a abrir armarios, puertas, esconder objetos… así que la manera en que trabajaremos con cada enfermo, dependerá de lo que llamamos el Grado de Deterioro Global (GDS) de una persona, y que oscila entre los siguientes 7 estadios:
- GDS 1: Ausencia de enfermedad.
- GDS 2: Disminución cognitiva muy leve. En ocasiones leves fallos de memoria.
- GDS 3: Defecto cognitivo leve. Normalmente en orientación, lenguaje, tareas complejas…
- GDS 4: Defecto cognitivo moderado. Problemas con operaciones matemáticas, dificultades para recordar eventos, inicio de un aspecto desaseado. Negación como defensa a algunas preguntas.
- GDS 5: Defecto cognitivo moderado-grave. Desorientación en tiempo y espacio, necesita ayuda para vestirse, errores en el recuerdo de su vida actual. No recuerda el día ni año en que vive.
- GDS 6: Defecto cognitivo grave. Necesita ayuda para vestirse, lavarse, comer… problemas de incontinencia, desorientación en tiempo, espacio, personas. Paseos incansables y fugas. Puede desarrollar miedo al agua.
- GDS 7: Deterioro cognitivo muy grave. Grave pérdida del lenguaje y capacidades motoras. Pérdida de autonomía, incontención, puede negarse a comer. Necesidad de ingreso.
La falta de tiempo y la necesidad de atención
El problema de la población anciana que presenta algún tipo de demencia reside en que actualmente, en muchas ocasiones, las exigencias sociales y laborales de las familias provocan que sus miembros no puedan ocuparse de la persona con demencia. Hay ocupaciones, hijos u otras obligaciones que dificultan la tarea de cuidar de alguien con este tipo de deterioro.
Muchas veces, la persona con deterioro mental acaba al cargo de algún hijo o hija que se ofrece con muy buena voluntad, pero la inexperiencia de un familiar de un enfermo de demencia puede llegar a ser contraproducente para éste, ya que los familiares desinformados acostumbran a sobreproteger al demenciado haciendo por una infinidad de tareas que el enfermo todavía podría hacer, y que al no hacerlas, repercuten en que el deterioro cognitivo avance más rápidamente. Además, también provocan una gran sobrecarga para el cuidador.
A grandes rasgos, todo eso desemboca en una demanda social de centros especializados en tratamiento y programas de prevención de estas enfermedades. Centros y residencias que sean de calidad y que puedan proporcionar ayuda asistencial, terapéutica y económica a aquellas familias con más dificultades de pago. Porque una vida digna es un derecho para todo el mundo.